Nie nam oceniać [wywiad]

„Położne, które pracują na oddziałach, towarzyszą tym kobietom przez wiele godzin. To czas długich, trudnych rozmów. W klinice, w której pracowałam, staraliśmy się zawsze okazać wsparcie. Nauczyły mnie tego moje starsze koleżanki i sama tak robiłam – to decyzja kobiety, która jest w sytuacji ekstremalnej, nie nam ją oceniać. Nigdy nie pozwoliłabym sobie na osądzanie, czy ta decyzja jest dobra czy zła, choć kobiety bardzo często o to pytają” – mówi mi dr n.med. Anna Michalik, położna, autorka pracy doktorskiej na temat przerywania ciąży ze względu na ciężkie nieuleczalne wady wrodzone.

  BM: Przeciwnicy obecnie obowiązującej ustawy mówią o tych zabiegach „aborcje eugeniczne”, zwolennicy jej utrzymania lub liberalizacji „aborcje ze względu na nieuleczalne i nieodwracalne wady płodu”. Świat medycyny i prawa używa jednak określenia „terminacje ciąży”. AM: Natomiast Narodowy Fundusz Zdrowia rozlicza procedurę „poronienie indukowane”… Słowa, którymi opisujemy zjawisko mają duże znaczenie, bo razem z nimi do przekazu merytorycznego przenikają emocje i poglądy. W tym przypadku kobietom, o których rozmawiamy, jest to najmniej potrzebne. Osobom stojącym w obliczu podjęcia decyzji o przerwaniu bądź kontynuowaniu ciąży po stwierdzeniu wady u płodu potrzebna jest przede wszystkim rzetelna informacja oraz wsparcie personelu medycznego oparte na doświadczeniu i wiedzy. Emocje nie są tutaj dobrym doradcą, chociaż zawsze grają one jakąś rolę. Jak w tej chwili wyglądają realia dopuszczalnej prawem terminacji ciąży z ww. powodów? Po potwierdzeniu diagnozy o istnieniu wady/choroby płodu, realizacja opieki medycznej nad kobietą może przebiegać trzytorowo. Jeśli to możliwe, rozpoczyna się leczenie jeszcze w przed rozwiązaniem. Gdy leczenie w trakcie ciąży nie jest możliwe, kobieta może zdecydować się na nieingerowanie w jej przebieg lub skorzystać z istniejącego w polskim prawie zapisu o dostępności i niekaralności aborcji (jeśli diagnoza prenatalna do tego kwalifikuje). Średnio rocznie wykonuje się w Polsce około 900–1000 aborcji z tego wskazania*. Przykładowo w województwie pomorskim rocznie wykonuje się około 120 takich zabiegów, co daje średnio 10 zabiegów miesięcznie. Jeśli umieścić te liczby w kontekście europejskim, to jest ich bardzo mało.

Wart uwagi jest fakt, że po zdiagnozowaniu u płodu ciężkiej, nieuleczalnej wady/choroby rozwojowej, większość kobiet (w ostatnich latach ponad 90 proc.) podejmuje decyzję o przerwaniu ciąży*.

Na jakie wsparcie mogą realnie dziś liczyć kobiety, którym postawiono diagnozę-wskazanie do terminacji? Przede wszystkim trzeba odpowiedzieć na pytanie, jakiego rodzaju wsparcia kobiety w tej grupie potrzebują? Bo na ten temat mamy wiedzę potwierdzoną badaniami. Pokazują one, że kobiety stojące przed tą trudną decyzją mają ogromną potrzebę kontaktu i opinii osoby, którą postrzegają jako eksperta. W tej sytuacji będzie to z reguły doświadczony lekarz ginekolog-położnik. Także genetyk. Nie oszukujmy się – przeciętna kobieta, nawet wykształcona, dysponuje zwykle niewielką wiedzą na temat rodzajów wad i chorób wrodzonych oraz prognoz dla nich.

Co przeciętnemu człowiekowi mówi termin holoprosencefalia? Albo rozszczep kręgosłupa? Dlatego tak ważne są informacje, które ciężarne otrzymują od lekarza.

Badania pokazują, iż w tej grupie kobiet zapotrzebowanie na wsparcie, ale również na akceptację podejmowanych przez nie decyzji, jest wyjątkowo wysokie. Stąd dostęp do rzetelnych, prawdziwych, przekazywanych w zrozumiały sposób informacji jest kluczowy. Ja również ten wywiad traktuję, jako jeden z elementów budowania świadomości. Natomiast gdy mówimy o obszarach do poprawy w tej opiece, to najczęściej dotyczą one właśnie konsultacji. Wielkim zaniedbaniem jest, gdy ich brakuje. Bo pytań, które się pojawiają, jest mnóstwo: począwszy od chęci zrozumienia, czym jest wada czy choroba, którą zdiagnozowano u płodu, poprzez pytania: jakie dziecko będzie, jakie są szanse na przeżycie, czy są możliwości leczenia, czy dziecko cierpi/będzie cierpiało i dlaczego zachorowało.

Pytanie o możliwości dalszego postępowania jest bardzo ważne, ale nie jedyne.

Tutaj z pomocą szpitalom przychodzą hospicja perinatalne. Ale jest ich w Polsce na razie tylko 14 , głównie w dużych miastach, a prowadzą je wyłącznie NGOsy, NFZ ich nie finansuje w najmniejszym stopniu. Kliniki często współpracują z hospicjami perinatalnymi. Prekursorem tej idei w Polsce jest Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. W tych miejscach kobiety mogą poszukiwać konsultacji i wsparcia bez względu na decyzję, jaką podejmą. Są to miejsca, gdzie można liczyć na pomoc psychologów, lekarzy, kontakt z osobami, które miały podobne przeżycia. Ciekawe jest jednak, co się dzieje później – już po zakończeniu procedury terminacji i wypisaniu do domu. Dane pokazują, iż bardzo duża grupa kobiet, które decydują się na przerwanie ciąży, nie korzysta ze wspomnianej formy wsparcia. Tak naprawdę nie wiadomo dlaczego tak się dzieje i gdzie trafiają te kobiety. Nie mamy polskich badań na ten temat. Nie wiemy, jak przebiega proces adaptacji po przerwaniu ciąży. W klinikach, które przeprowadzają tego typu procedury, najczęściej pracują psycholodzy. Jednak ze względu na nasilenie emocji, obce środowisko, otoczenie ciągle zmieniających się twarzy i najczęściej bardzo krótki okres trwania, okres hospitalizacji to nie jest najlepszy czas na skuteczne interwencje psychoterapeutyczne. A kiedy te kobiety wychodzą ze szpitala, często tracimy je z oczu.

Jak przebiega zabieg terminacji ciąży? Radykalni przeciwnicy aborcji epatują nas opisami i obrazami małych ludzi rozrywanych na strzępy, mówią o bestialstwie i nieludzkim cierpieniu uśmiercanych dzieci. Ty uczestniczyłaś w wielu takich zabiegach. Jak to jest naprawdę?

To jest jeden z wielu aspektów zawodu położnej, który, jak widać, ma różne oblicza. Po pierwszych kilku latach pracy na sali porodowej przeprowadziłam badania wśród 90 kobiet, które przechodziły zabieg terminacji. W efekcie badań powstała moja praca doktorska na ten temat. Gdy kobieta zgłasza się do szpitala w celu przeprowadzenia zabiegu terminacji, to znaczy, że ma za sobą badania diagnostyczne i konsultacje. Zgłoszenie się do szpitala jest w tych przypadkach wyrazem dokonania wyboru. Dalsza procedura zależy od zaawansowania ciąży. W polskim prawie nie ma ograniczenia czasowego dla dokonania terminacji. Ustawa dopuszcza ją do momentu osiągnięcia przez płód zdolności do samodzielnego życia poza organizmem matki. Jednak w praktyce ustala się granice – najczęściej jest to 23-24 tydzień ciąży. Jeżeli diagnoza została postawiona wcześnie – w I trymestrze ciąży – to najczęściej stosuje się leki podawane miejscowo (dopochwowo) w celu wywołania poronienia. Sam pobyt w szpitalu może potrwać do kilku dni – upływa na oczekiwaniu, aż poronienie się dokona. W niektórych przypadkach konieczne jest dodatkowo łyżeczkowanie jamy macicy. Zależy to od tego, czy poronienie się dokonało i czy jama macicy uległa opróżnieniu w całości. Można to ocenić w badaniu USG. Jeżeli diagnozę postawiono już w późniejszym okresie ciąży – w II trymestrze, to najczęściej konieczne są leki wywołujące skurcze macicy, które podawane są dożylnie. Również w tym przypadku czeka się na dokonanie poronienia. Płód jest większy, łożysko jest już wykształcone, więc w tym okresie ciąży u większości kobiet konieczne jest łyżeczkowanie jamy macicy, oczywiście już po poronieniu. Czyli nie ma mowy o żadnym „rozrywaniu na strzępy”? Myślę, że opowiadanie o rozkawałkowaniu płodów bierze się ze wspomnienia lat, gdy zabiegi te wykonywano rzeczywiście powszechnie w sposób bardzo agresywny.

Te czasy minęły już przynajmniej 20 lat temu i przeszły do historii medycyny. Jednak pokazywany uczniom w szkołach film „Niemy krzyk” niezwykle mocno ukształtował opinie o tych zabiegach.

Ale wróćmy do kobiet i tego, co one czują w tej sytuacji. To jest bardzo ważny aspekt, bo kobiety same najczęściej mówią, że to najtrudniejszy moment ich życia. Dla znakomitej większości z nich życie od momentu diagnozy zmienia się diametralnie i już nigdy nie będzie takie samo. One przeżywają niezwykle silne emocje związane nie tylko z bólem fizycznym, ale z również z cierpieniem emocjonalnym. Jeżeli dołożymy do tego strach przed ocenianiem, lęk o przyszłość swojego związku, o to, co będzie „po”, to możemy sobie tylko próbować wyobrazić, jak ciężko jest przez to przejść.

Położne, które pracują na takich oddziałach, towarzyszą tym kobietom przez wiele godzin. To czas długich, trudnych rozmów. W klinice, w której pracowałam, staraliśmy się zawsze okazać wsparcie. Nauczyły mnie tego moje starsze koleżanki i sama tak robiłam – to decyzja kobiety, która jest w sytuacji ekstremalnej, nie nam ją oceniać. Nigdy nie pozwoliłabym sobie na osądzanie, czy ta decyzja jest dobra czy zła, choć kobiety bardzo często o to pytają.

Rolą położnej w takiej sytuacji jest jak najłagodniejsze przeprowadzenie kobiety przez całą procedurę. To ważne zwłaszcza wobec wyników badań mówiących o tym, że kobiety po terminacji przechodzą żałobę tak samo, jak te, które straciły ciążę poprzez poronienie lub śmierć dziecka. Ile jest prawdy w powtarzanym przez zwolenników zaostrzenia ustawy argumencie, że ponad 90 proc. terminacji ciąży z tego wskazania to „ dzieci z zespołem Downa „? W Polsce nie prowadzi się takich statystyk. Według moich obserwacji najczęstszym wskazaniem do terminacji ciąży było tzw. wielowadzie, czyli zespół wad u płodu. Nie we wszystkich klinikach w Polsce zespół Downa u płodu jest diagnozą, w wyniku której można przerwać ciążę. Ustawa mówi, iż kwalifikacją do zabiegu jest sytuacja, gdy „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”. Pozostawia to pole do interpretacji, ponieważ nie ma żadnego indeksu wad, które kwalifikują bądź dyskwalifikują do zabiegu. Niektórzy lekarze interpretują ten zapis, jako mówiący o wadzie letalnej (śmiertelnej). Zespół Downa (oczywiście w zależności od ew. współistnienia innych wad) zwykle taką nie jest. A inni zakładają, iż mieści się to w powyższej definicji, co jest zresztą zbieżne z praktyką większości krajów, gdzie aborcja jest dozwolona. Co dalej dzieje się z dziećmi i rodzicami dzieci urodzonych mimo możliwości terminacji? Mówimy o sytuacji, w której diagnoza została postawiona w czasie ciąży, rodzicom przedstawiono możliwości postępowania i oni podjęli świadoma decyzję, by ciążę kontynuować. Jeśli można, podejmowane są próby leczenia płodu jeszcze przed urodzeniem. Jeśli nie – ustala się miejsce i sposób porodu. Chodzi głównie o dostęp do wysokospecjalistycznych ośrodków neonatologicznych, jeżeli taka opieka będzie potrzebna po porodzie. Później czeka się, aż poród rozpocznie się samoistnie, monitorując w tym czasie stan płodu. Jeśli kobieta sobie tego życzy i ma dostęp do takiego miejsca, może zgłosić się do hospicjum perinatalnego. Jeżeli dziecko po porodzie żyje, wszystko zależy od rodziców i możliwości, jakimi dysponujemy, by je leczyć. Bardzo ważna jest diagnostyka prenatalna – im wcześniej postawione jest rozpoznanie, tym więcej czasu mają rodzice na zebranie potrzebnych informacji, a opiekujący się nimi specjaliści na przekazanie wiedzy. Idealnie jest, gdy celem jest przygotowanie rodziców na to, co będzie ich udziałem po porodzie. A gdy dziecko nie ma szans na przeżycie poza łonem matki? Gdy wada płodu jest jednoznacznie śmiertelna ten proces wygląda zupełnie inaczej, niż gdy dziecko ma szanse na przeżycie, ale wiadomo, iż będzie nieuleczalnie chore, bądź będzie musiało przejść ciężkie i długotrwałe leczenie. Są też przypadki, gdy od razu wiadomo, że dziecko nie ma szans na podstawową samodzielność i będzie wymagać bezpośredniej opieki do końca życia. Obydwie sytuacje są bardzo trudne i w każdej z nich rodziców czeka długa droga do zaakceptowania faktów, które naprawdę zmienią całe ich życie. Niektórzy nie pogodzą się z tym nigdy, inni pokochają swoje dziecko najbardziej na świecie.

Najsmutniejsze są historie, gdy rodzicom nie udaje się zaadaptować do tej sytuacji i swoje dziecko po prostu opuszczają, nie regulując nawet sytuacji prawnej. To są przypadki, w których dzieci przez całe życie nie opuszczają szpitala, bo ich stan zdrowia na to nie pozwala, a rodzice pojawiają się coraz rzadziej i rzadziej. A jak trudne jest rodzicielstwo dziecka chorego pokazują chociażby dane odnośnie trwałości związków po jego narodzeniu – większość z nich się rozpada.

Co sądzisz o projekcie „Za życiem” i zapowiedziach, że obecna władza będzie „dążyć do tego, by nawet przypadki ciąż bardzo trudnych, kiedy dziecko jest skazane na śmierć, mocno zdeformowane, kończyły się jednak porodem”, jak zapowiedział niedawno Jarosław Kaczyński?  Projekt „Za życiem” zakłada głównie, że kobiety, które zdecydują się urodzić dziecko, mimo niepomyślnej diagnozy w czasie ciąży, oprócz świadczeń przysługujących im do tej pory dostały 4 tysiące złotych. Mam wiele wątpliwości praktycznych. Zastanawiam się np., czy jeżeli płód jednak obumrze wewnątrzmacicznie, np. w terminie porodu lub wcześniej, to taka rodzina zostanie wykluczona z tego programu? Przy zespole Patau czy Edwardsa ryzyko obumarcia płodu w czasie ciąży wynosi około 80%, także przy wielu innych wadach takie ryzyko jest bardzo wysokie. Co z tymi rodzinami? A czy z Twojego doświadczenia i badań wynika, że 4 tysiące złotych może być jakimkolwiek argumentem za donoszeniem trudnej ciąży? W czasie prowadzenia badań do swojej pracy doktorskiej pytałam kobiety, czy w czasie podejmowania decyzji o losach ciąży po stwierdzeniu wady u płodu, brały pod uwagę, jakiego rodzaju wsparcie finansowe otrzymają będąc rodzicem dziecka niepełnosprawnego.

Żadna z nich nie wskazała tego aspektu, jako najważniejszego.

A nie jest tajemnicą, że obecne wsparcie ze strony państwa dla rodziców chorych dzieci jest wciąż znikome. Koszty terapii i rehabilitacji są ogromne, dlatego każde dodatkowe pieniądze dla tych rodzin są znaczącą pomocą. Wobec takiego zapotrzebowania na wsparcie – również materialne – większy nacisk powinno położyć się na działania systemowe, nie doraźne. Chociażby dlatego, że problem, o którym rozmawiamy, wymaga stałej pomocy finansowej i instytucjonalnej, wsparcia psychologicznego dla rodziców, a przede wszystkim rozwiniętego systemu konsultacji i opieki dla ciężarnych w procesie diagnostyki prenatalnej i późniejszych decyzji. Potrzebna jest przede wszystkim praca nad zintegrowaniem osób i instytucji, które są – a przynajmniej powinny być – zaangażowane w opiekę nad matką i noworodkiem . Od lat mówią o tym eksperci, ale nic nie zapowiada, by projekt „Za życiem”, którego flagowym hasłem stały się owe 4 tysiące, miał akurat w tej kwestii coś zmienić. Jednocześnie jestem bardzo ciekawa, jakie będzie to miało przełożenie na praktykę kliniczną, bo moim zdaniem bez zmian w systemie konsultacji i opieki ten zapis będzie miał wątpliwy wpływ na decyzje kobiet. * Źródło: Sprawozdania Rady Ministrów z wykonania oraz o skutkach stosowania ustawy z dnia 7 stycznia 1993 roku o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży.

dr n. med. Anna Michalik położna z wieloletnim stażem, pracownik naukowo-dydaktyczny Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, stypendystka European Academy for Nursing Science. Autorka pracy doktorskiej pt. „Czynniki determinujące decyzję o losach ciąży w przypadku potwierdzenia u płodu ciężkiej nieuleczalnej wady wrodzonej”.